sábado, 3 de maio de 2014

Proibido emocionar-se


Neve Dandy, uma menina inglesa de cinco anos, não se pode emocionar, correndo risco de morte caso isso aconteça. Isto significa que não pode sentir alegria, tristeza, medo, curiosidade, ou até rir - uma simples rajada de vento pode causar-lhe a morte. Os pais de Neve, residentes em Windsor, Berkshire, aperceberam-se que algo estava errado com a sua filha quando esta tinha quatro meses, altura onde durante o seu baptismo começou a ter convulsões. Após várias consultas e um diagnóstico inicial que apontava para uma possível meningite, descobriu-se que Neve sofria de uma forma rara de epilepsia, conhecida por síndroma de Dravet. Esta condição é tão rara que entre cada 500 crianças com epilepsia afecta apenas duas. Os sintomas caracterizam-se por convulsões durante longos períodos, que podem ir até meia-hora, e que são o equivalente a que a criança estivesse a receber constantemente uma descarga eléctrica de 200 volts.


Sendo assim, convém que a pequena Neve não se emocione, não assista a cenas de violência, a discussões familiares, ruídos acima de um certo nível de decibéis, e não pode sequer ficar febril, ou comemorar o seu próprio aniversário; nesse sentido a sua dieta consiste de frutas, vegetais e injecções de azeite e omega 3 administradas pela via oral. A menina brinca, ri, diverte-se, tudo desde que não isto não altere o seu estado emocional. Quando brinca no jardim precisa de usar óculos de sol, pois o mínimo "flash" pode originar um choque céptico que lhe pode custar a vida. A interação com outras crianças é outra coisa a evitar, pois pode arriscar-se a ficar exposta a linguagem ou comportamentos agressivos, ou outros com que não consiga lidar, ou emoções a que não encontre uma resposta adequada. Uma vida que promete ser bem insonsa, tal como a sua dieta, a da pobre Neve. No entanto existe uma página que chama a atenção para a doença rara desra jovem, e onde os pais que venham a ter o mesmo problema com os seus filhos podem recorrer, e pode ser vista aqui.

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